Todo vascaíno conhece o menino Gui. Ele ficou famoso ao ter um vídeo viralizado na internet onde acorda após 16 dias de coma e chora ao reencontrar sua mãe. Depois, o menino que é vascaíno apaixonado, recebeu a visita de seu ídolo, Gabriel Pec, e daí em diante virou quase parte do elenco vascaíno.
Gui tem epidermólise bolhosa desde que nasceu. A doença é genética, não tem cura, nem é transmissível, mas provoca graves ferimentos na pele. Sua mãe, Tayane Gandra, criou a proposta de um Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na Rede Pública de Saúde.
Nesta quinta-feira, A lei que dá direito à uma pensão paga pelo Estado a pacientes com epidermólise bolhosa foi aprovada pela Alerj.
Gui acompanha a votação com o uniforme do time e com o símbolo cruzmaltino na cabeça.
Agora vocês vão receber os curativos dos seus filhinhos borboletas e eles vão se sentir ‘mais melhor ainda’. Bem-vindo a Força Jovem”
comemorou o menino após a aprovação da lei.
Os pacientes ou seus responsáveis também podem receber uma pensão.
Esse projeto não vai beneficiar só o Gui, mas também 58 pacientes em tratamento no estado. Os curativos e custos relacionados à doença são muito caros e o acesso à equipe multidisciplinar é muito difícil
explica Tayane.
Unidades de saúde deverão promover o mapeamento genético de bebês que nascerem em hospitais e maternidades públicas e tenham suspeita da doença. Os casos deverão ser notificados à Secretaria de Saúde para encaminhamento ao tratamento.
O projeto prevê um acompanhamento rigoroso e especialização dos médicos e enfermeiros, além de aparelhamento técnico. O projeto de lei segue para sanção do governador Cláudio Castro.